ANCAAR

Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu AUTISM din Romania

Legea autismului există doar pe hârtie. VEZI VIDEO
Legea autismului nu poate fi aplicată din lipsa normelor de aplicare.
În Legea autismului se spune că această afecţiune va fi depistată timpuriu la copiii cu vârsta între 0 şi 3 ani, iar cei care suferă de autism vor beneficia de servicii de recuperare şi integrare socială gratuite.
Părinţii copiiilor cu autism au ajuns la limita răbdării din cauză că Legea autismului, menită să îi ajute, nu poate fi aplicată nici acum cu toate că au trecut doi ani de când legea a fost publicată în Monitorul Oficial. Nu au apărut însă normele de aplicare şi astfel legea există degeaba.
„Ca părinţi ai unor copii suferind de tulburări din spectrul autist, am contribuit la elaborarea Legii 151/2010, am trimis ulterior amendamente la normele propuse de Ministerul Sănătăţii în 2011 şi am trimis în februarie 2011 scrisori deschise ministerelor care au obligaţia să se asigure că drepturile tuturor persoanelor cu autism sunt respectate”.
Elena Mitrea adaugă că „din păcate, normele propuse de Ministerul Sănătăţii pentru implementarea acestei legi s-au dovedit a fi incomplete pentru gestionarea reală, eficientă şi cu succes a acestei probleme. În plus, nici măcar aceste norme, aşa incomplete, nu au fost aprobate, astfel încât, la doi ani de la aprobare, legea a rămas doar pe hârtie”.
Petiţie pentru aplicarea legii
Părinţii copiiilor cu autism consideră că o petiţie adresată primului ministru, Mihai Răzvan Ungureanu şi mai multor miniştri este singura speranţă pentru aplicarea legii. Părinţii spun că este nevoie de mari eforturi financiare pentru recuperarea unui copil cu autism, recuperare posibilă doar dacă boala a fost depistată la timp. „Am şi eu un copil bolnav de autism şi ar fi foarte bine să ne acorde sprijin financiar. Doar părinţii copiiilor ştiu cu cât efort financiar se recuperează un copil şi asta în cele mai fericite cazuri, dacă e diagnosticat la timp”, spune mama unui copil bolnav de autism, semnatară a petiţiei.
Ce ar trebui să asigure statul părinţilor şi copiiilor
Potrivit Legii autismului, depistarea precoce se face la copiii cu vârsta cuprinsă între 0-3 ani. De asemenea, toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale.
Ministerul Sănătăţii se joacă de-a alba-neagra cu decontarea terapiilor pentru persoanele cu autism. Deşi în ordinul afişat pe site-ul ministerului, privind normele de aplicare a Legii 151/2010, se vorbeşte constant despre „intervenţiile specializate pre­co­ce”, când vine vorba despre decontare, acestea sunt sărite in­ten­ţi­o­nat. Chiar în ordin, în capitolul des­pre finanţare, se trece de la articolul 32 la articolul 34, etapa tratamentului psihoterapeutic dispărând cu to­tul. Cu toate că legea specifică clar „ac­cesul liber la servicii integrate de să­nă­tate, educaţie şi sociale pentru per­soanele cu tulburări din spectrul au­tist”. Prin urmare, după ce au citit or­dinul afişat pe site-ul Ministerului Să­nătăţii, pă­rinţii copiilor cu autism şi ONG-urile din domeniu se în­trea­bă, pe bună dreptate, ce au câştigat în plus.
Epopeea acestor norme ce trebu­iau să apară încă din luna oc­tom­brie, conform Monitorului Oficial, a în­ce­put încă înainte ca Legea 151/2010 să fie promulgată în iulie anul trecut. Trecerea proiectului legislativ prin comisiile de specialitate din Se­nat a însemnat subţierea prevederi­lor dorite de părinţii copiilor cu au­tism. La Comisia de sănătate s-a scos ar­ti­co­lul ce vorbea exact despre de­con­ta­­­rea terapiilor comportamentale, dar specialiştii prezenţi la consultări au spus că aceste aspecte se vor putea re­­gla în normele de aplicare a legii.
După publicarea în Monitorul Oficial a Legii autismului, Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigu­rări de Sănătate trebuiau să se consulte cu ministerele Muncii şi Edu­ca­ţiei, cu specialişti şi societatea civilă pentru a elabora normele, dar acest lucru nu s-a întâmplat. Re­pre­zen­tanţii ministerului spun că au trimis invitaţii la ministere, dar nu au pri­mit nici un răspuns. Ca să bifeze totuşi că s-au consultat cu cineva, cei de la mi­nis­ter, prin Centrul Naţional de Să­nă­tate Mintală şi Luptă Antidrog (CNSMLA), au organizat o întâlnire. Au ve­nit re­prezentanţi ai ONG-urilor din ţară, spe­cialişti şi părinţi de copii au­tişti, însă nu li s-a pus la dispoziţie nicio cior­nă a normelor pentru a face pr­o­pu­neri. Şi, oricum, normele ur­mau să apară peste două zile pe site-ul mi­nisterului în forma deja decisă de ei.

Scrie un comentariu

Implica-te! Doneaza 3,5% pentru ANCAAR
Proiectele noastre

abil

respiro
Parteneri
copy-campanie-banner
.......................................................................................