Bucure\u0219ti, 5 aprilie 2011<\/p>\n
– Concluziile Conferin\u021bei Na\u021bionale Terapii \u0219i Interven\u021bii \u00een Autism<\/strong> organizat\u0103 cu ocazia Zilei Interna\u021bionale de Con\u0219tientizare a Autismului –<\/p>\n Prezentari Conferin\u0163a Terapii \u015fi Interven\u0163ii \u00een Autism<\/strong>, 1 aprilie 2011<\/p>\n Cu ocazia Zilei Interna\u021bionale de Con\u0219tientizare a Autismului, Asocia\u021bia pentru Interven\u021bie Terapeutic\u0103 \u00een Autism \u00eempreun\u0103 cu Asocia\u021bia Na\u021bional\u0103 pentru Copii \u0219i Adul\u021bi cu Autism din Rom\u00e2nia \u0219i compania Houston NPA au organizat Conferin\u021ba Na\u021bional\u0103 \u201cTerapii \u0219i interven\u021bii \u00een autism\u201d.<\/p>\n Conferin\u021ba Na\u021bional\u0103 a urm\u0103rit s\u0103 marcheze o colaborare semnificativ\u0103 \u00eentre speciali\u0219tii implica\u021bi \u00een managementul autismului din Rom\u00e2nia \u0219i familiile persoanelor cu autism, al\u0103turi de reprezentan\u021bii asocia\u021biilor care lupt\u0103 pentru respectarea drepturilor celor cu autism \u0219i cei ai autorit\u0103\u021bilor. Evenimentul a reunit psihologi, logopezi, psihiatri, p\u0103rin\u021bi, profesori ai copiilor cu autism, reprezentan\u021bi ai Parlamentului \u0219i pres\u0103. Au fost prezentate informa\u021bii cu privire la depistarea precoce, evolu\u021bia, terapiile \u0219i standardele de \u00eengrijire specifice persoanelor cu autism, dar \u0219i studii de caz din alte \u021b\u0103ri care au o vast\u0103 experien\u021b\u0103 \u00een tratamentul \u0219i integrarea persoanelor cu autism.<\/p>\n Potrivit dr. Florina Rad de la Clinica de Psihiatrie a Copilului \u015fi Adolescentului Spitalul Obregia, Tulbur\u0103rile de Spectru Autist (TSA) au devenit in ultimii 10 ani un subiect de larg interes, at\u00e2t pentru clinicienii \u015fi cercet\u0103torii \u00een domeniu, c\u00e2t \u015fi pentru publicul larg din cauza cre\u015fterii prevalen\u021bei \u0219i inciden\u021bei. \u00cen prezent exist\u0103 peste 30.000 de persoane cu autism \u00een Rom\u00e2nia \u0219i aproximativ 3.900 de copii cu autism sunt \u00eenregistra\u021bi oficial \u00een Rom\u00e2nia. Conform experien\u021bei medicilor, tulbur\u0103rile de spectru autist devin evidente dup\u0103 v\u00e2rsta 12 luni, dar p\u0103rin\u0163ii \u00eencep s\u0103 le observe la v\u00e2rsta de aproximativ 1,6 ani \u015fi ajung la specialist abia c\u00e2nd copilul are peste 2 ani. P\u0103rin\u021bii trebuie s\u0103 fie foarte aten\u021bi la semnele precoce \u0219i s\u0103 apeleze la speciali\u0219ti c\u00e2t pe repede pentru diagnostic.<\/p>\n Primele semne ale autismului sunt legate de: semnalizarea anormal\u0103 a senza\u0163iei de foame (nu \u00eei e foame sau nu are poft\u0103, refuz\u0103 alimentele noi, selecteaz\u0103 m\u00e2ncarea excesiv dup\u0103 textur\u0103 \u0219i tip), somnul modificat (somn agitat, treziri nocturne, somn \u201e\u00een reprize\u201d), jocul \u201ecucu bau\u201d (absent sau foarte greu de ob\u0163inut la copilul cu TSA, lipsa acestui joc este cel mai precoce semn pentru TSA, dar \u00een general jocul este stereotip \u0219i s\u0103rac), curiozitatea sc\u0103zut\u0103 (nu au dorin\u021ba de a explora fa\u021ba mamei \u00een perioada 3-6 luni), seriozitatea excesiv\u0103 (nu particip\u0103 la jocurile cu p\u0103rin\u021bii, nu z\u00e2mbesc persoanelor cunoscute), netransmiterea nonverbal\u0103 a dorin\u0163ei de a fi luat \u00een bra\u0163e, reac\u021bia inexistent\u0103 c\u00e2nd sunt striga\u021bi pe nume, nerealizarea contactui vizual, \u00eent\u00e2rzierea\/deficitul \u00een dezvoltarea limbajului.<\/p>\n Condi\u0163iile \u00een care se ajunge la stabilirea diagnosticului de autism sunt foarte diferite, \u00een func\u0163ie de forma clinic\u0103 \u015fi de modul \u00een care ea debuteaz\u0103. Prezen\u021ba comorbidit\u0103\u021bilor \u00eengreuneaz\u0103 diagnosticul \u0219i tratamentul. Manifest\u0103rile din spectrul autism sunt deseori \u00eenso\u021bite de ADHD (la 50-80% din cazuri), epilepsie (la 6,5-10-15% din cazuri), iar c\u00e2nd este vorba de un autism asociat altor manifest\u0103ri, acestea vor fi \u00een general recunoscute primele. Studiile arat\u0103 c\u0103 prin diagnosticul precoce si interven\u0163ia precoce (complementar\u0103, farmacologic\u0103 \u015fi compotamental\u0103) cresc \u015fansele copilului de a avea o evolu\u0163ie favorabil\u0103.<\/p>\n Au fost prezentate trei modalitati de interventie in autism: ABA (Applied Behavioral Analysis), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication-Handicapped Children), PECS (Picture Exchange Communication Systems).<\/p>\n Dup\u0103 aflarea diagnosticului, p\u0103rin\u021bii trebuie s\u0103 se informeze despre fiecare form\u0103 de terapie, lu\u00e2nd \u00een considerare mai multe aspecte: resursele financiare de care dispun, timpul pe care \u00eel pot aloca terapiei, nevoile copilului, obiectivele pe care le doresc atinse prin terapie, centrele care exist\u0103; lucrul cu o echip\u0103 interdisciplinar\u0103, calitatea interac\u021biunii dintre copil-p\u0103rinte-terapeut. Atunci c\u00e2nd terapia nu poate fi realizat\u0103 de c\u0103tre speciali\u0219ti, responsabilitatea terapiei \u0219i educa\u021biei copilului r\u0103mane \u00een familie. Chiar \u0219i \u00een situa\u021bia c\u00e2nd copilul este dus la terapie, familia completeaz\u0103 num\u0103rul de ore, respect\u00e2nd principiile terapeutice \u0219i \u00eencearc\u00e2nd s\u0103 men\u021bin\u0103 abilit\u0103\u021bile dob\u00e2ndite prin terapie.<\/p>\n Detalii despre Programul TEACCH au fost prezentate speciali\u0219tilor \u0219i p\u0103rin\u021bilor prezen\u021bi de c\u0103tre psihologul Iulia Pantazi. Ast\u0103zi aceast\u0103 metod\u0103 este folosit\u0103 \u00een multe \u0219coli publice din SUA \u0219i reprezint\u0103 curricula na\u021bional\u0103 \u00een \u0219colile speciale. Obiectivele acestui program: integrarea copiilor \u00eentr-un grup omogen (acea\u0219i v\u00e2rst\u0103 \u0219i acelea\u0219i abilit\u0103\u021bi), con\u0219tientizarea prezen\u021bei \u00een colectivitatea clasei \u0219i prezen\u021ba \u00een timp (numele s\u0103u, al colegilor \u0219i al profesorilor, anotimpul\/luna\/ziua\/data \u0219i cum este vremea afar\u0103), \u00eenva\u021barea conceptului de \u201cGATA\u201d, \u201cregulile clasei\u201d \u0219i joaca social\u0103.<\/p>\n Analiza comportamental\u0103 aplicat\u0103 (ABA) este o \u0219tiin\u021b\u0103 a comportamentului uman, o tehnic\u0103 prin care se evalueaz\u0103 mediul \u00een care tr\u0103ie\u0219te o persoan\u0103, apoi se fac anumite schimb\u0103ri cu scopul de a produce \u00eembun\u0103t\u0103\u021biri semnificative \u00een comportamentul uman, \u00een sensul adapt\u0103rii acestuia la cerin\u021bele mediului social. Un program eficient de terapie ABA, cu rezultate bune trebuie s\u0103 cuprind\u0103 un num\u0103r de minim 20 p\u00e2n\u0103 la 40 de ore de terapie pe sapt\u0103m\u00e2n\u0103.<\/p>\n O alt\u0103 metod\u0103 prezentat\u0103 la Conferin\u021b\u0103 a fost PECS – un sistem de comunicare bazat pe imagini, special pentru copiii care nu au dob\u00e2ndit sistemul verbal de comunicare. Copiii care ating v\u00e2rsta de 4-5 ani \u0219i nu pot s\u0103 vorbeasc\u0103 au nevoie s\u0103 fie ajuta\u021bi s\u0103 comunice, iar prin acest sistem se pun la dispozi\u021bia copilului imagini care con\u021bin lucrurile de care copilul ar putea avea nevoie: ap\u0103, m\u00e2ncare, dulciuri, juc\u0103rii, toalet\u0103, \u201cvreau pauz\u0103\u201d, \u201cmi-e somn\u201d, \u201cvreau la plimbare\u201d, \u201cm\u0103 doare ceva\u201d. Copilul este \u00eenv\u0103\u021bat ce \u00eenseamn\u0103 fiecare imagine \u0219i cum o poate folosi pentru a primi ceea ce dore\u0219te.<\/p>\n Conform Anc\u0103i Dumitrescu, singurul psiholog din Rom\u00e2nia acreditat BCBA, succesul \u00een terapia persoanelor cu autism depinde de 4 factori majori: v\u00e2rsta la intrarea \u00een program; poten\u021bialul (nivelul cognitiv, stabilitatea aten\u021biei, capacitatea de \u00een\u021belegere), gradul de implicare al familiei; profesionalismul \u0219i experien\u021ba echipei de terapeu\u021bi, la care se mai adaug\u0103 respectarea unui program constant \u0219i selectarea metodelor de terapie sau \u00eembinarea acestora. Este important ca terapia s\u0103 nu se desf\u0103\u0219oare \u00een reprize, speciali\u0219tii sf\u0103tuiesc p\u0103rintii s\u0103 nu ia pauze \u00een primul an de terapie, s\u0103 continue stimularea \u0219i interven\u021bia pe comportamentele neadecvate \u0219i \u00een afara programului de terapie \u0219i \u00een weekend!<\/p>\n Nu exist\u0103 o terapie predefinit\u0103 pentru to\u021bi copiii cu autism. Terapia se aplic\u0103 individual pentru fiecare copil \u00een parte, \u00een func\u021bie de stimulii la care r\u0103spunde.<\/p>\n Un studiu realizat de c\u0103tre speciali\u0219tii Asocia\u021biei pentru Interven\u021bie Terapeutic\u0103 \u00een Autism \u00een urma analizei fi\u0219elor de evaluare a 50 de copii diagnostica\u021bi cu tulbur\u0103ri din spectrul autist, relev\u0103 faptul c\u0103 primele 3 lucruri pe care \u0219i le doresc p\u0103rin\u021bii \u00eenainte de intrarea copilului \u00een terapie sunt urm\u0103toarele: copilul s\u0103 vorbeasc\u0103 \u2013 85%, s\u0103 interac\u021bioneze cu ceilati (adulti sau copii) \u2013 80%, s\u0103 m\u0103n\u00e2nce singur\/s\u0103 m\u0103n\u00e2nce mai bine (mai diversificat) \u2013 65%. Aceste lucruri de obicei devin prioritare \u00een terapie \u0219i pentru achizi\u021bionarea lor c\u00e2t mai rapid\u0103 \u0219i consistent\u0103, p\u0103rin\u021bii trebuie s\u0103 lucreze al\u0103turi de terapeu\u021bi.<\/p>\n Conform dr. Radu Naghiu, copilul cu autism are dou\u0103 perechi de p\u0103rin\u021bi: p\u0103rin\u021bii naturali\/biologici p\u00e2n\u0103 \u00een momentul afl\u0103rii diagnosticului \u0219i familia de terapeu\u021bi, dup\u0103 aflarea diagnosticului. Dup\u0103 ce diagnosticul de autism este pus copilului lor, \u00een multe cazuri p\u0103rin\u021bii intr\u0103 \u00eentr-o stare de \u0219oc, similar\u0103 cu tulburarea de stres post-traumatic\u0103 (TSPT). Pentru c\u0103 toate terapiile se adreseaz\u0103 p\u0103rin\u021bilor copiilor cu autism \u0219i parintii sunt cei care aleg una sau mai multe terapii pentru copilul lor, este absolut necesar\u0103 interven\u021bia precoce \u0219i la nivelul p\u0103rin\u021bilor, pentru scoaterea acestora din starea de \u0219oc \u00een vederea inform\u0103rii \u0219i alegerii celei mai bune terapii pentru copilul lor.<\/p>\n Conferin\u021ba a avut un invitat special – psihologul olandez Ella Lobregt-van Buuren care a prezentat ca studiu de caz programele existente pentru tinerii \u0219i adul\u021bii cu Tulbur\u0103ri din Spectrul Autist (TSA) din cadrul clinicii Dr. Leo Kannerhuis din Olanda, clinic\u0103 care ofer\u0103 \u00eengrijire specializat\u0103 \u0219i suport pentru persoanele cu TSA, cu abilit\u0103\u021bi medii \u0219i \u00eenalte. Sunt oferite servicii \u00een sistem de clinic\u0103 (24 de ore), part-time \u0219i ambulatoriu, clinica fiind casa a peste 1854 de pacien\u021bi \u0219i familiie lor. Dr. Leo Kannerhuis ofer\u0103 o combina\u021bie \u00eentre tratament \u0219i educa\u021bie academic\u0103, social\u0103 \u0219i profesional\u0103, av\u00e2nd la baza conceptul de \u00eengrijire pe toat\u0103 via\u021ba care tine cont de: educa\u021bie\/\u0219coal\u0103, munc\u0103, recreere, prieteni, rela\u021bii \u0219i sexualitate, contactul cu institu\u021biile.<\/p>\n \u00cen concluzie, trebuie ca terapeu\u021bii \u0219i p\u0103rin\u021bii s\u0103 realizeze un echilibru realist \u00eentre lumea persoanelor cu autism \u015fi lumea noastr\u0103, \u00eentre adaptarea lor prin intermediul programelor terapeutice \u015fi adaptarea noastr\u0103 la nevoile lor, prin adaptarea mediului \u015fi a activit\u0103\u0163ilor propuse prin programe. Terapia persoanei cu autism este \u015fi trebuie s\u0103 fie mod de via\u0163\u0103.<\/p>\n Georgeta Cri\u0219u, pre\u0219edinte ANCAAR:<\/p>\n \u201cConsider\u0103m c\u0103 aceast\u0103 conferin\u021b\u0103 a fost un bun \u00eenceput \u00een colaborarea \u00eentre asocia\u021biile de speciali\u0219ti \u0219i asocia\u021biile de p\u0103rin\u021bi. Apreciem \u00een mod special abordarea problemei adolescen\u021bilor \u0219i a adul\u021bilor cu TSA pentru care \u00een prezent \u00een Rom\u00e2nia nu este oferit nimic specific. Salut\u0103m prezen\u021ba la conferin\u021b\u0103 a doamnei senator Elenei Mitrea \u0219i doamnei consilier Lumini\u021ba Gheorghiu, recunoa\u0219tem \u0219i sus\u021binem eficien\u021ba ac\u021biunilor dumnealor \u0219i sprijinul acordat persoanelor cu dizabilit\u0103\u021bi \u0219i a persoanelor cu autism.<\/em><\/p>\n Pentru viitor ne dorim o continuare a evenimentelor de acest gen, prin care s\u0103 se realizeze o comunicare real\u0103 benefic\u0103 consolidarii echipei (speciali\u0219ti \u0219i familie) \u0219i un schimb de experien\u021b\u0103 at\u00e2t \u00eentre speciali\u0219ti, c\u00e2t \u0219i \u00eentre echipa de terapeu\u021bi \u0219i familia persoanei cu TSA. Ne dorim ca statul s\u0103 acorde servicii educa\u021bionale \u0219i de angajare pe pia\u021ba muncii specifice persoanelor cu autism, dorim s\u0103 fie respectate conven\u021biile interna\u021bionale pentru drepturile persoanelor cu autism \u0219i legile statului \u00een vigoare, \u00een mod corect \u0219i nediscriminatoriu, adic\u0103 orice copil s\u0103 aiba acces la diagnosticare \u0219i tratament. Credem c\u0103 este de datoria statului s\u0103 implementeze un program na\u021bional pe autism\u201d.<\/em><\/p>\n Daniela Martinescu, pre\u0219edinte AITA:<\/p>\n \u201cEvenimentul acesta mi-a dat \u00eencredere \u00een viitor. Am fost cu to\u021bii \u00eempreun\u0103 \u0219i am prezentat nivelul actual al speciali\u0219tilor \u0219i serviciilor care se ofer\u0103 \u00een Rom\u00e2nia anului 2011, dar \u0219i \u00een Olanda, \u021bar\u0103 cu vast\u0103 experien\u021b\u0103 \u00een ceea ce prive\u0219te acordarea de servicii adolescen\u021bilor \u0219i adul\u021bilor cu autism. P\u0103rin\u021bii cunosc acum mai bine ce op\u021biuni au \u00een Rom\u00e2nia \u0219i unde pot c\u0103uta ajutor pentru copiii lor \u0219i pentru ei \u00een\u0219i\u0219i. De asemenea s-au pus bazele unor noi colabor\u0103ri \u0219i s-au consolidat unele mai vechi, au fost prezentate noi proiecte de viitor (\u00een special proiecte de cercetare) \u0219i \u00een final, \u00eempreun\u0103 cu to\u021bii, p\u0103rin\u021bii \u0219i speciali\u0219tii, ne-am \u00eenc\u0103rcat cu noi resurse pentru a merge mai departe \u00een b\u0103t\u0103lia cu autismul\u201d.<\/em><\/p>\n Dr. Maria Szerac, CEO HOUSTON NPA<\/p>\n \u201cObiectivul companiei Houston de a pune impreun\u0103 pacien\u021bii \u0219i profesioni\u0219tii din domeniul medical a fost \u00een \u00eentregime \u00eendeplinit la acest eveniment. Multitudinea de ac\u021biuni realizate \u00een toat\u0103 \u021bara at\u00e2t de c\u0103tre asocia\u021bii de p\u0103rin\u021bi, c\u00e2t \u0219i de asocia\u021bii profesionale cu ocazia zilei de 2 aprilie \u0219i puternica implicare a mass media sunt un semnal clar c\u0103 de acum \u00eencolo se va vorbi mai mult \u0219i la nivel na\u021bional despre autism \u0219i cu siguran\u021b\u0103 \u00een viitorul apropiat vom asista la \u00eembun\u0103t\u0103\u021biri legislative \u0219i terapetice. Publicul larg va putea afla detalii despre autism \u0219i din cea de a doua edi\u021bie a publica\u021biei anuale Ghidului Pacientului Rom\u00e2n, care va fi lansat pe pia\u021b\u0103 \u00een luna iunie\u201d.<\/em><\/p>\n\n