Părinţii sunt dezamăgiţi să afle că nu există un singur tratament bun pentru toţi copiii cu autism, posibil nici măcar pentru un copil anume. Chiar şi după ce un copil a fost testat şi diagnosticat, nu există o modalitate de acţiune clară.
Echipa care a dat diagnosticul poate sugera metode de tratament şi furnizări de servicii, dar în final este la latitudinea părinţilor să ia în considerare nevoile unice ale copilului lor, să cerceteze opţiunile şi să decidă. Dintre toate acestea, părinţii ar trebui să apeleze la intuiţie cu privire la ceea ce ar putea funcţiona pentru copilul lor. Ţinând cont de faptul că autismul are multe forme, părinţii trebuie să vadă dacă un anumit program a ajutat în cazul altor copii cu aceleaşi deficienţe.
Explorarea opţiunilor de tratament
Următoarele întrebări îi pot ajuta pe părinţi în decizia asupra unui anumit tratament:
- Cât de bun a fost programul pentru alţi copii?
- Câţi copii au ajuns într-o şcoală normală şi cum au continuat?
- Care sunt membrii echipei de lucru cu copiii şi adolescenţii cu autism?
- Cum sunt planificate şi organizate activităţile?
- Este rutina zilnică predictibilă?
- Cât de multă atenţie individuală va primi copilul meu?
- Cum va fi evaluat programul? Va fi comportamentul copilului meu observat şi înregistrat îndeaproape?
- I se vor da copilului meu sarcini şi recompense care să-l motiveze?
- Este mediul înconjurător amenajat astfel încât să minimalizeze distragerile?
- Voi primi informaţii despre cum să continui terapia acasă?
- Care este costul, locaţia şi numărul de ore efective ale programului?
Managementul de caz la copilul cu autism
Managementul de caz este definit ca o metodă de coordonare şi de integrare a serviciilor sociale, medicale şi educaţionale destinate categoriilor de populaţii vulnerabile şi defavorizate şi de organizare şi gestionare a interventiior specifice realizate de către diferiţi specialişti în acord cu obiectivele stabilite pentru schimbarea situaţiilor problematice ale beneficiarilor.
Managementul, ca artă de a conduce, este abilitatea de a organiza activităţile cele mai performante pentru realizarea obiectivelor propuse. Este de asemena o activitate pentru care sunt necesare abilităţi specifice, cunoştinţe teoretice, dar şi relaţionale.
Managementul presupune:
- formularea de obiective clare, operaţionale;
- abilitatea de a găsi condiţiile optime pentru obţinerea performanţelor măsurabile;
- abilitatea de a prioritiza resursele;
- abilitatea de a adopta cele mai bune decizii;
- abilitatea de a analiza rezultatele şi a opera în consecinţă.
Un management performant presupune siguranţă şi curaj în luarea deciziilor, coerenţă în vorbe şi fapte. Managementul de caz reprezintă o metodă de lucru prin care se realizează coordonarea/monitorizarea tuturor serviciilor şi a activităţilor profesionale necesare rezolvării problemelor specifice ale beneficiarilor. Prin managementul de caz se poate organiza un sistem de servicii eficient care să răspundă complexităţii nevoilor multiple ale beneficiarilor. Orice definiţie dată managementului de caz este dependentă de modul în care este văzută intervenţia şi coordonarea acesteia, de implicarea beneficiarilor şi mai ales de răspunsurile clientului la situaţiile noi create şi de modelele promovate. Prin urmare, structura managementului de caz este similară pentru categorii diferite de beneficiari, dar intervenţiile propuse sunt individualizate pentru fiecare categorie în parte.
Etapele managementului de caz:
1. Identificarea şi evaluarea. Analiza generală a situaţiei.
- Colectarea datelor şi realizarea unei imagini generale asupra problemelor, a necesităţilor de intervenţie.
- Prioritizarea problemelor şi identificarea unor posibile soluţii privind rezolvarea acestora.
- Informarea familiei şi stabilirea unei relaţii de lucru corespunzătoare.
- Identificarea unor posibile resurse adecvate nevoilor şi modalitatea accederii la acestea.
2. Evaluarea detaliată a cazului. Evaluarea detaliată se realizează cu participarea beneficiarilor la procesul de evaluare. Acesta este un proces de analiză a datelor pentru cazurile care necesită intervenţii specifice şi are ca rezultat elaborarea unui plan de intervenţie personalizat.
3. Planificarea serviciilor şi a intervenţiilor. Planificarea serviciilor şi a intervenţiilor se realizează urmărind finalităţile acestora. Se elaborează obiective de implementare (ce se intenţionează a se realiza) şi obiective de impact (se referă la situaţia finală a beneficiarilor).
4. Furnizarea serviciilor. Intervenţia propriu-zisă reprezintă punerea în practică a planului elaborat, urmărindu-se obţinerea rezultatelor stabilite şi măsurabile prin desfăşurarea activităţilor. Aceasta este etapa în care se răspunde la întrebările: care sunt aşteptările, care este finalitatea, cine se implică, care sunt responsabilităţile fiecăruia, cum se pot obţine rezultatele dorite.
5. Monitorizarea şi evaluarea periodică. Monitorizarea intervenţiilor reprezintă procesul de evaluare a gradului de implementare a planurilor elaborate după realizarea evaluării detaliate. Aceasta reprezintă verificarea realizării intervenţiilor, a coerenţei acestora, a adaptării la necesităţi şi a modului în care este urmărit scopul tratamentului. Frecvenţa evaluărilor se stabileşte în funcţie de complexitatea cazului, de intervenţiile specifice, de finalitatea planului şi se raportează la situaţia iniţială şi la obiectivele propuse.
6. Închiderea cazului. Închiderea cazului poate fi făcută în două variante: finalizarea cazului când se ajunge la optimizarea condiţiilor sau/şi transferul cazului. Managementul de caz la copilul cu autism presupune organizarea şi conducerea unor acţiuni adresate unor cazuri specifice cu exigenţe specifice, pornind de la resursele existente.Vorbim atât de un management de caz centrat pe resurse, cât şi de unul centrat pe rezultate. Resursele cele mai importante sunt identificate şi canalizate pentru implementarea obiectivelor propuse.
Managementul de caz la copilul cu autism înseamnă abordarea ingenioasă şi prioritară a următoarelor direcţii:
- Abordare specializată şi individualizată a problemelor, flexibilitate, deschidere către nou şi inventivitate;
- Identificarea nevoilor, analizarea opţiunilor, selectarea programelor;
- Identificarea criteriilor de alocare a resurselor şi a întăritorilor;
- Stabilirea sistemului de suport şi managementul personalului;
- Implementarea strategiilor operaţionale de obţinere a performanţelor maxime în atingerea obiectivelor;
- Monitorizarea rezultatelor şi evaluarea performanţelor;
- Obţinerea feedback-ului şi acţionarea în consecinţă;
Un management performant presupune coerenţa între ceea ce spui şi ceea ce faci, coerenţă în decizii, coerenţă în ceea ce priveşte obiectivele şi resursele. Evaluarea detaliată a cazului este făcută de managerul de caz împreună cu membrii echipei de lucru cu participarea beneficiarilor (copil, părinţi). Această evaluare presupune determinarea punctelor tari ale cazului şi a riscurilor, dar şi a diferitelor oportunităţi oferite de mediul în care copilul trăieşte. Managerul de caz trebuie să fie un profesionist care să coordoneze activităţile de intervenţie pe baza evaluărilor detaliate şi care să asigure accesul copilului la servicii de calitate în interesul superior al acestuia. Managerul de caz monitorizează rezultatele acţiunilor, gradul de implementare şi decide modificările necesare. Un bun manager de caz trebuie să aibă curajul intelectual şi moral în luarea deciziilor. Pentru evaluarea performanţelor, managerul de caz trebuie să transforme itemii de evaluare ai copilului în itemi ai instrumentelor de evaluare în atingerea obiectivelor propuse. Indicatorii de evaluare şi de performanţă trebuie să fie accesibili, inteligibili, adecvaţi, relevanţi, acceptaţi, dar mai ales măsurabili.
Când intră în funcţiune un manager de caz?
După evaluarea iniţială, constatându-se necesitatea intervenţiei specializate multiple, ţinând cont de complexitatea cazului, managerul de caz întocmeşte planul de intervenţie personalizat. Acest plan este documentul care stă la baza tuturor programelor specifice de intervenţie ce trebuie realizate în interesul copilului. Acesta se detaliază apoi pe arii particulare de intervenţie, toate fiind parte a planului de intervenţie personalizat.