ANCAAR

București, 5 aprilie 2011

– Concluziile Conferinței Naționale Terapii și Intervenții în Autism organizată cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului –

Prezentari Conferinţa Terapii şi Intervenţii în Autism, 1 aprilie 2011

1. Georgeta Crisu, președinte ANCAAR și psihopedagog
2. Mihaela Craciun, președinte ANCAAR- filiala Arges și terapeut
3. Ileana Cercel, președinte ANCAAR- filiala Dambovita și terapeut
4. Mirabela Caloiu, asistent social
5. Raluca Ciochina, drd. CESI, Universitatea din București
6. Ella Lobregt van Buuren partea intai | partea a doua

Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism împreună cu Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România și compania Houston NPA au organizat Conferința Națională “Terapii și intervenții în autism”.

Conferința Națională a urmărit să marcheze o colaborare semnificativă între specialiștii implicați în managementul autismului din România și familiile persoanelor cu autism, alături de reprezentanții asociațiilor care luptă pentru respectarea drepturilor celor cu autism și cei ai autorităților. Evenimentul a reunit psihologi, logopezi, psihiatri, părinți, profesori ai copiilor cu autism, reprezentanți ai Parlamentului și presă. Au fost prezentate informații cu privire la depistarea precoce, evoluția, terapiile și standardele de îngrijire specifice persoanelor cu autism, dar și studii de caz din alte țări care au o vastă experiență în tratamentul și integrarea persoanelor cu autism.

Potrivit dr. Florina Rad de la Clinica de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului Spitalul Obregia, Tulburările de Spectru Autist (TSA) au devenit in ultimii 10 ani un subiect de larg interes, atât pentru clinicienii şi cercetătorii în domeniu, cât şi pentru publicul larg din cauza creşterii prevalenței și incidenței. În prezent există peste 30.000 de persoane cu autism în România și aproximativ 3.900 de copii cu autism sunt înregistrați oficial în România. Conform experienței medicilor, tulburările de spectru autist devin evidente după vârsta 12 luni, dar părinţii încep să le observe la vârsta de aproximativ 1,6 ani şi ajung la specialist abia când copilul are peste 2 ani. Părinții trebuie să fie foarte atenți la semnele precoce și să apeleze la specialiști cât pe repede pentru diagnostic.

Primele semne ale autismului sunt legate de: semnalizarea anormală a senzaţiei de foame (nu îi e foame sau nu are poftă, refuză alimentele noi, selectează mâncarea excesiv după textură și tip), somnul modificat (somn agitat, treziri nocturne, somn „în reprize”), jocul „cucu bau” (absent sau foarte greu de obţinut la copilul cu TSA, lipsa acestui joc este cel mai precoce semn pentru TSA, dar în general jocul este stereotip și sărac), curiozitatea scăzută (nu au dorința de a explora fața mamei în perioada 3-6 luni), seriozitatea excesivă (nu participă la jocurile cu părinții, nu zâmbesc persoanelor cunoscute), netransmiterea nonverbală a dorinţei de a fi luat în braţe, reacția inexistentă când sunt strigați pe nume, nerealizarea contactui vizual, întârzierea/deficitul în dezvoltarea limbajului.

Condiţiile în care se ajunge la stabilirea diagnosticului de autism sunt foarte diferite, în funcţie de forma clinică şi de modul în care ea debutează. Prezența comorbidităților îngreunează diagnosticul și tratamentul. Manifestările din spectrul autism sunt deseori însoțite de ADHD (la 50-80% din cazuri), epilepsie (la 6,5-10-15% din cazuri), iar când este vorba de un autism asociat altor manifestări, acestea vor fi în general recunoscute primele. Studiile arată că prin diagnosticul precoce si intervenţia precoce (complementară, farmacologică şi compotamentală) cresc şansele copilului de a avea o evoluţie favorabilă.

Au fost prezentate trei modalitati de interventie in autism: ABA (Applied Behavioral Analysis), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication-Handicapped Children), PECS (Picture Exchange Communication Systems).

După aflarea diagnosticului, părinții trebuie să se informeze despre fiecare formă de terapie, luând în considerare mai multe aspecte: resursele financiare de care dispun, timpul pe care îl pot aloca terapiei, nevoile copilului, obiectivele pe care le doresc atinse prin terapie, centrele care există; lucrul cu o echipă interdisciplinară, calitatea interacțiunii dintre copil-părinte-terapeut. Atunci când terapia nu poate fi realizată de către specialiști, responsabilitatea terapiei și educației copilului rămane în familie. Chiar și în situația când copilul este dus la terapie, familia completează numărul de ore, respectând principiile terapeutice și încearcând să mențină abilitățile dobândite prin terapie.

Detalii despre Programul TEACCH au fost prezentate specialiștilor și părinților prezenți de către psihologul Iulia Pantazi. Astăzi această metodă este folosită în multe școli publice din SUA și reprezintă curricula națională în școlile speciale. Obiectivele acestui program: integrarea copiilor într-un grup omogen (aceași vârstă și aceleași abilități), conștientizarea prezenței în colectivitatea clasei și prezența în timp (numele său, al colegilor și al profesorilor, anotimpul/luna/ziua/data și cum este vremea afară), învațarea conceptului de “GATA”, “regulile clasei” și joaca socială.

Analiza comportamentală aplicată (ABA) este o știință a comportamentului uman, o tehnică prin care se evaluează mediul în care trăiește o persoană, apoi se fac anumite schimbări cu scopul de a produce îmbunătățiri semnificative în comportamentul uman, în sensul adaptării acestuia la cerințele mediului social. Un program eficient de terapie ABA, cu rezultate bune trebuie să cuprindă un număr de minim 20 până la 40 de ore de terapie pe saptămână.

O altă metodă prezentată la Conferință a fost PECS – un sistem de comunicare bazat pe imagini, special pentru copiii care nu au dobândit sistemul verbal de comunicare. Copiii care ating vârsta de 4-5 ani și nu pot să vorbească au nevoie să fie ajutați să comunice, iar prin acest sistem se pun la dispoziția copilului imagini care conțin lucrurile de care copilul ar putea avea nevoie: apă, mâncare, dulciuri, jucării, toaletă, “vreau pauză”, “mi-e somn”, “vreau la plimbare”, “mă doare ceva”. Copilul este învățat ce înseamnă fiecare imagine și cum o poate folosi pentru a primi ceea ce dorește.

Conform Ancăi Dumitrescu, singurul psiholog din România acreditat BCBA, succesul în terapia persoanelor cu autism depinde de 4 factori majori: vârsta la intrarea în program; potențialul (nivelul cognitiv, stabilitatea atenției, capacitatea de înțelegere), gradul de implicare al familiei; profesionalismul și experiența echipei de terapeuți, la care se mai adaugă respectarea unui program constant și selectarea metodelor de terapie sau îmbinarea acestora. Este important ca terapia să nu se desfășoare în reprize, specialiștii sfătuiesc părintii să nu ia pauze în primul an de terapie, să continue stimularea și intervenția pe comportamentele neadecvate și în afara programului de terapie și în weekend!

Nu există o terapie predefinită pentru toți copiii cu autism. Terapia se aplică individual pentru fiecare copil în parte, în funcție de stimulii la care răspunde.

Un studiu realizat de către specialiștii Asociației pentru Intervenție Terapeutică în Autism în urma analizei fișelor de evaluare a 50 de copii diagnosticați cu tulburări din spectrul autist, relevă faptul că primele 3 lucruri pe care și le doresc părinții înainte de intrarea copilului în terapie sunt următoarele: copilul să vorbească – 85%, să interacționeze cu ceilati (adulti sau copii) – 80%, să mănânce singur/să mănânce mai bine (mai diversificat) – 65%. Aceste lucruri de obicei devin prioritare în terapie și pentru achiziționarea lor cât mai rapidă și consistentă, părinții trebuie să lucreze alături de terapeuți.

Conform dr. Radu Naghiu, copilul cu autism are două perechi de părinți: părinții naturali/biologici până în momentul aflării diagnosticului și familia de terapeuți, după aflarea diagnosticului. După ce diagnosticul de autism este pus copilului lor, în multe cazuri părinții intră într-o stare de șoc, similară cu tulburarea de stres post-traumatică (TSPT). Pentru că toate terapiile se adresează părinților copiilor cu autism și parintii sunt cei care aleg una sau mai multe terapii pentru copilul lor, este absolut necesară intervenția precoce și la nivelul părinților, pentru scoaterea acestora din starea de șoc în vederea informării și alegerii celei mai bune terapii pentru copilul lor.

Conferința a avut un invitat special – psihologul olandez Ella Lobregt-van Buuren care a prezentat ca studiu de caz programele existente pentru tinerii și adulții cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA) din cadrul clinicii Dr. Leo Kannerhuis din Olanda, clinică care oferă îngrijire specializată și suport pentru persoanele cu TSA, cu abilități medii și înalte. Sunt oferite servicii în sistem de clinică (24 de ore), part-time și ambulatoriu, clinica fiind casa a peste 1854 de pacienți și familiie lor. Dr. Leo Kannerhuis oferă o combinație între tratament și educație academică, socială și profesională, având la baza conceptul de îngrijire pe toată viața care tine cont de: educație/școală, muncă, recreere, prieteni, relații și sexualitate, contactul cu instituțiile.

În concluzie, trebuie ca terapeuții și părinții să realizeze un echilibru realist între lumea persoanelor cu autism şi lumea noastră, între adaptarea lor prin intermediul programelor terapeutice şi adaptarea noastră la nevoile lor, prin adaptarea mediului şi a activităţilor propuse prin programe. Terapia persoanei cu autism este şi trebuie să fie mod de viaţă.

Georgeta Crișu, președinte ANCAAR:

“Considerăm că această conferință a fost un bun început în colaborarea între asociațiile de specialiști și asociațiile de părinți. Apreciem în mod special abordarea problemei adolescenților și a adulților cu TSA pentru care în prezent în România nu este oferit nimic specific. Salutăm prezența la conferință a doamnei senator Elenei Mitrea și doamnei consilier Luminița Gheorghiu, recunoaștem și susținem eficiența acțiunilor dumnealor și sprijinul acordat persoanelor cu dizabilități și a persoanelor cu autism.

Pentru viitor ne dorim o continuare a evenimentelor de acest gen, prin care să se realizeze o comunicare reală benefică consolidarii echipei (specialiști și familie) și un schimb de experiență atât între specialiști, cât și între echipa de terapeuți și familia persoanei cu TSA. Ne dorim ca statul să acorde servicii educaționale și de angajare pe piața muncii specifice persoanelor cu autism, dorim să fie respectate convențiile internaționale pentru drepturile persoanelor cu autism și legile statului în vigoare, în mod corect și nediscriminatoriu, adică orice copil să aiba acces la diagnosticare și tratament. Credem că este de datoria statului să implementeze un program național pe autism”.

Daniela Martinescu, președinte AITA:

“Evenimentul acesta mi-a dat încredere în viitor. Am fost cu toții împreună și am prezentat nivelul actual al specialiștilor și serviciilor care se oferă în România anului 2011, dar și în Olanda, țară cu vastă experiență în ceea ce privește acordarea de servicii adolescenților și adulților cu autism. Părinții cunosc acum mai bine ce opțiuni au în România și unde pot căuta ajutor pentru copiii lor și pentru ei înșiși. De asemenea s-au pus bazele unor noi colaborări și s-au consolidat unele mai vechi, au fost prezentate noi proiecte de viitor (în special proiecte de cercetare) și în final, împreună cu toții, părinții și specialiștii, ne-am încărcat cu noi resurse pentru a merge mai departe în bătălia cu autismul”.

Dr. Maria Szerac, CEO HOUSTON NPA

“Obiectivul companiei Houston de a pune impreună pacienții și profesioniștii din domeniul medical a fost în întregime îndeplinit la acest eveniment. Multitudinea de acțiuni realizate în toată țara atât de către asociații de părinți, cât și de asociații profesionale cu ocazia zilei de 2 aprilie și puternica implicare a mass media sunt un semnal clar că de acum încolo se va vorbi mai mult și la nivel național despre autism și cu siguranță în viitorul apropiat vom asista la îmbunătățiri legislative și terapetice. Publicul larg va putea afla detalii despre autism și din cea de a doua ediție a publicației anuale Ghidului Pacientului Român, care va fi lansat pe piață în luna iunie”.

Descarcă prezentările.

Partener oficial: Universitatea Titu Maiorescu – Facultatea de Psihologie

Sponsori: Asociația de Underwriting Medicină și Daune în Asigurări din România, SC KREATIVITY SRL, S.C. Hochland Romania S.R.L, Zenyth Pharmaceuticals, Bien Savvy SRL, Paradismedia.

Parteneri: Asociația Română pentru Sănătate Mintală, Asociația pentru Intervenție Precoce în Autism, Organizaţia Naţională a Persoanelor cu Handicap din România, Asociația Împreună Pas cu Pas, Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată, Fundația Alături de Voi România, Asociația pentru Sănătate Mintală a Copilului Sf. Serfim de Sarov, Asociația Werdnig Hoffman, Napocensis Medical Center, Asociatia Williams Syndrome România, Liga pentru Promovarea și Apărarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din România, Asociația Transplantaților din România, Editura Frontiera (www.editurafrontiera.ro), Medicpentrutine.ro, Prichindelulmeu.ro, Murfatlar.

Organizatori: Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism, Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România, compania Houston NPA.

Contact presa: Simona Oprea, PR Manager Houston NPA simona.oprea[at]houston.ro ; 0733.076.381