ANCAAR

Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu AUTISM din Romania

Archive for the ‘autism’ Category

Invitație la acțiune lansată de Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR)

Autismul nu este o boală rară – la Clinica de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Prof. dr. “Alexandru Obregia” se diagnostichează în prezent 10-15 cazuri noi de autism, săptămânal.

Autist te naști, nu devii. Este o boală neurologică, care nu poate fi provocată de părinți, de alimentație sau de mediul de viață. Este ca schizofrenia, mai devreme sau mai târziu se declanșează, nu ai cum să-i schimbi destinul.

Și mai este ceva ce nu poți schimba: autismul nu se vindecă, este o boală pe care o va purta cu el (pentru că afectează predominant sexul masculin) toată viața. Este adevărat că simptomele se pot diminua, IQ-ul poate crește și gradul de independență de asemenea în cursul a ani de terapie, de muncă susținută și de implicare totală. Dar autismul nu dispare, ba chiar reprezintă substanța identității lui, autismul este modul lui de a gândi și de a interacționa.

Însă în majoritatea timpului este mai bine să nu te gândești la diagnostic. Să nu încerci să-ți imaginezi viitorul copilului autist într-o Românie în care la 18 ani va primi eticheta de psihotic, pentru că autismul este încadrat la boli infantile din punct de vedere legal și nu avem cum să schimbăm asta.

Autismul este un spectru, poți fi mai mult sau mai puțin afectat de boală. Ca și cu răceala: fie ai doar guturai, fie gripă sau poți să faci o pneumonie cumplită, cu febră de 41 de grade. Dar în autism nu poți sări dintr-o treaptă în alta și nu poți ieși.

Familia copilul cu autism este în doliu. Toate visele, așteptările, dorințele cu privire la potențialul copilului, la viitorul lui luminos sunt distruse de un singur cuvânt, autism. Și în cazul majorității românilor acest cuvânt se lovește de ignoranță și de lipsa accesului la informație. Nu ai cum să nu o iei personal, să nu te apuci să strigi “Cu ce am greșit? Cine e de vină?”. Nu e nimeni de vină. În România, la fiecare șapte ore și jumătate se naște un copil cu autism. Adică trei pe zi. În fiecare zi. Ești pregătit să-i primești în lumea ta?

“Poate nu e chiar autist, ci doar încăpățânat. O să-și dea drumul la vorbă. Nu vezi că înțelege tot ce zici? Sigur o să se trezească într-o dimineață vorbind…”. Dar copilul cu autism nu se va trezi în nicio dimineață vorbind. Dimpotrivă chiar, în perioadele în care nu face terapie, va pierde tot ce a învățat, informațiile sunt șterse de la o zi la alta de groaznicul burete al autismului.

Ajungi să vorbești singur, în fața unui perete. Și totul trebuie luat de la capăt. Totul, de la cum se stă pe scaun, de la ordinea în care îți îmbraci hainele, la informații despre animale, la recunoașterea culorilor, la învățarea unui instrument muzical, la matematică. Totul învățat prin imagini, la masa de lucru.

Nouă ni se pare firesc să mâncăm în bucătărie, să dormim în dormitor, să facem duş în baie, dar copilul cu autism trebuie învăţat acest lucru. El primește numai informații senzoriale pe care nu știe cum să le decripteze și cum să le folosească. În mintea lui este un haos de imagini, zgomote, mirosuri, prin care se chinuie se înoate, ba poate chiar doar să se mențină la suprafață, când totul îl trage în jos. Tocmai de aceea, eforturile lui de a se implica în lumea noastră sunt reduse la minim. Nu că nu vrea, ci efectiv nu poate, nu știe cum și ce și când și unde. Dacă sună soneria, nu se duce să deschidă. Pentru copilul cu autism, a deschide ușa când se aude soneria nu este o ordine firească a lucrurilor. În autism, logica este cu totul alta. De aceea, trebuie învățat, prin repetiție, prin mii de repetiții, ce să facă în anumite situații pentru că în autism nu există nici intuiție.

Dar există un simț practic foarte dezvoltat, care-l va face să aprecieze și să înțeleagă numai lucrurile concrete. Pentru copilul cu autism, faptul că Bugs Bunny va mânca mereu numai morcovi în toate desenele animate nu va avea niciodată niciun alt sens decât că morcovul este de mâncare, iar dacă mă vede pe mine mâncându-l, va încerca și el.

Nu are niciun interes să știe că o cană se numește “cană”, iar paharul „pahar”, însă le știe perfect funcția și le folosește fără probleme. Cu liftul urcăm, pe scaun ne așezăm, în frigider este mâncarea. Denumirile lucrurilor nu îl incită absolut deloc și de aceea nu va ști ce vrei de la el dacă nu îi arăți concret. „Dă-mi telecomanda de pe masă” șuieră pe lângă urechile lui ca și orice altceva. Poate fi cântecul păsărilor, poate fi o melodie de la radio, poate fi o reclamă. În autism, trebuie să învățăm că limbajul are funcția de comunicare, că are un sens

Prima sarcină care le revine părinţilor este să înveţe să trăiască alături de copilul autist, creând o atmosferă pozitivă, fără să se desfiinţeze mediul constructiv pe care o familie normală îl oferă unui copil în creştere. Nu este de niciun folos ca familia să cedeze şi să-şi adapteze existenţa la modul lui de viaţă. Conştienţi de asta, vom putea cauta în noi înşine forţa necesară pentru creşterea şi educarea unui copil autist.

Pentru că programul de terapie nu are loc numai în cabinet, trebuie continuat acasă, în metrou, în vizite, în parc, peste tot. Copilul va purta cu el zilnic în rucsac dosarele cu imagini, caietele și penarul. Terapia de recuperare a copilului autist devine un mod de viață, îți schimbă rutina zilnică, îți schimbă casa și familia, îți modelează și vocabularul. Nu este ușor, dimpotrivă – este vorba despre lupta zilnică împotriva autismului.

Este important să-i lăsăm copilului cu autism şansa de autocunoaştere şi de autoexprimare, să-i acordăm sprijinul pentru a se realiza în domeniul în care este înzestrat. Problema esenţială nu este aceea a dezvoltării intelectuale sau a succesului educaţional, ci a dezvoltării emoţionale şi a contactelor cu ceilalţi. Pentru aceasta este necesară stimularea şi încurajarea în orice mod a întregului potenţial şi a personalităţii copilului.

Măsura în care aceşti copii vor reuşi să se integreze în societate ca persoane adulte nu depinde de inteligenţa, aptitudinile sau posibilităţile de comunicare, ci de toleranţa noastră, de capacitatea de a-i ajuta să-şi folosească fixaţiile, stereotipiile într-un mod creator spre activităţi manuale şi arte, dându-şi seama de propria valoare şi devenind astfel utili societăţii.

Alăturați-vă Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR) în încercarea noatră de a primi acești copii cu brațele deschise și de a-i ghida să înțeleagă lumea în care cu toții trăim. În spatele autismului se află un om unic, ca oricare dintre noi, ba poate chiar mult mai tolerant și înțelegător, mult mai afectuos și sincer decât noi, cei normali.

1 din 70 de băieți este afectat de spectrul autist, poate fi chiar băiatul tău. Ce ai făcut astăzi pentru a-i schimba viitorul?

 

Copiii cu autism sărbătoresc 1 iunie!

Evenimentul a avut loc pe 29 mai 2010, în București.

Motto: Copilul meu trăiește în lumea ta!

Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (A.N.C.A.A.R.), împreună cu filialele acesteia, în parteneriat cu Fundația Ancora Salvării Iași și compania Houston NPA, a organizat conferința „Autismul nu este o boală rară!”, cu scopul de a crește nivelul de conștientizare în rândul populației referitor la această tulburare, dar și de a celebra în mod special copiii cu autism cu ocazia Zilei Internaționale a Copilului. Evenimentul a avut loc în data de 29 mai 2010, la Spitalul Dr. Constantin Gorgos (cartierulTitan, Strada Nicolae Grigorescu, nr. 41, sector 3) la ora 10:00.

Mulțumim d-nei dr. Violeta Manasi, managerul spitalului, pentru ajutorul pe care ni l-a acordat în organizarea acestui eveniment!

În cadrul evenimentului au avut loc prezentări despre contextul general al autismului și abordări terapeutice, despre legislația din România și situația actuală în țara noastră, dar și cuvântări ale reprezentanților autorităților, ale medicilor specialiști și ale colaboratorilor acestora din celelalte discipline, cum ar fi psihiatria, neurologia, psiho-pedagogia, medicina de familie, farmacia sau psihologia. După conferință, publicul a fost delectat cu impresionante momente artistice, pregătite de tinerii cu autism: concert de pian, în interpretarea lui Victor, și o expoziție de pictură cu vânzare, realizată de Andrei. Cei interesați vor putea achiziționa și cărți de specialitate, care se vor găsi la standurile special amenajate. Se vor proiecta filme de scurt metraj pe tema autismului.

Evenimentul a reunit peste 100 de persoane, reprezentanți ai ANCAAR și ai altor asociații de autism, membri ai asociațiilor pentru copii, reprezentanți ai autorităților, dar a fost destinat în același timp și publicului larg și personalităților care au oferit de-a lungul timpului suport persoanelor cu autism, pentru a se crea cadrul adecvat unui schimb real de experiență și o informare propice asupra autismului în România.

Parteneri eveniment: Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA), Asociația ACCES, Asociația “Ajutați-ne să înțelegem lumea“.

Pentru orice detalii legate de eveniment, vă rugăm contactați compania Houston NPA. Persoană de contact: Andreea Roșca, Communication Manager, andreea.rosca[at]houston.ro, 0735.181.617.

Locația evenimentului

Sâmbătă, 29 mai 2010, Spitalul Constantin Gorgos (Titan), sala Amfiteatru

Între orele 10 – 13

Adresa: str. Nicolae Grigorescu, nr 41, sector 3, București

INTRARE LIBERĂ

Implica-te! Doneaza 3,5% pentru ANCAAR
Proiectele noastre
respiro
Noutati
Această secțiune a fost creată din dorința de a fi la curent cu noutățile din domeniul autismului.

Vezi cursuri.
Vezi carti.
Vezi cercetare.
Vezi resurse online.

Fiți prietenii noștri și pe Facebook!

Esti îngrijorat
că fiul sau fiica ta ar putea avea autism? Este obligatoriu să mergi la medicul de familie pentru a beneficia de screening-ul gratuit oferit de Casa de Asigurări de Sănătate. Noi te putem ajuta oferindu-ţi un rezumat al simptomelor.

In fiecare zi
.... la fiecare şapte ore şi jumătate, în România se naşte un copil cu autism. Adică trei pe zi. Ești pregătit să-i primești în lumea ta? Câţiva sunt norocoşi pentru că părinţii le pot plăti terapia şi îi pot încuraja să-şi dezvolte potenţialul. Ajung pianişti, pictori şi pot fi incluşi în învățământul normal.
Articole
Parteneri
copy-campanie-banner
.......................................................................................