ANCAAR

Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu AUTISM din Romania

Pe data de 25.10.2010, ni s-a acordat șansa de a fi auziți. Pe agenda Comisiei pentru petiții din cadrul Parlamentului European, la numărul 14, se afla petiția pe care asociația noastră a înaintat-o parlamentului anul trecut. Prin această petiție atrăgeam atenția că în România drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabilități nu sunt respectatate, că legislația este discriminatorie și ineficientă, că părinții nu mai au puterea financiară de a-și îngriji copiii.

Comisia mi-a dat posibilitatea de a mă afla acolo și de a vorbi pentru copilul meu și pentru ceilalți copii. În declarația pe care am susținut-o în fața comisiei am menționat că înainte de a solicita sprijinul parlamentului, am întreprins nenumărate demersuri în țară, în încercarea de a informa opinia publică cu privire la problemele persoanelor cu nevoi speciale și am trimis numeroase petiții și memorii celor care ne reprezintă (politicieni, parlamentari, miniștri). Am subliniat că legislația se limitează însă la enunțarea unor principii generale, fără a stabili modul lor de implementare. Practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilități grave, încă nu sunt primiți în școli, nu li se acordă tratament de specialitate sau medicamente, trăiesc, împreună cu familiile lor din venituri reduse, iar adulții nu numai că nu mai primesc diagnosticul de autism, din cauză că în legislația românească acest diagnostic se stabilește după criterii eronate pentru aceștia, dar nu au un loc de muncă și stau acasă în grija părinților bolnavi și bătrâni.

Toate acestea sunt drepturi prevăzute atât de Constituția României, cât și de art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexată Tratatului de la Lisabona. Situația este cu adevărat tristă în zonele rurale unde părinții nu numai că nu au acces la cursuri sau terapii specifice, dar nu au nici măcar acces la informații. Mai grav este că, de când am depus petiția, continuând în țară demersurile noastre legate de modificarea legislației astfel încât să se asigure toate drepturile pe care o persoană cu dizabilități trebuie să le aibă (demersuri semnate de peste 100 de ONG-uri din întreaga țară), situația s-a schimbat în defavoarea noastră, din păcate.

Sunt mame care de luni de zile nu au mai primit salariul (un salariu care era puțin peste 100 euro), iar zilele trecute am aflat că unele chiar și-au pierdut statutul de asistent personal (adică slujba), fiind trecute în șomaj. Multe dintre acestea nu pot să-și găsească o alta fiindcă trebuie să stea acasă cu copiii lor. Mai mult, se lucrează la o altă modificare legislativă care impune unui asistent personal să aibă în grijă două persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul întreg (cel de care vă spuneam că este puțin peste 100 de euro), iar în cazul în care va avea în grijă doar o persoană cu handicap grav, dacă primăria îl va mai angaja, va beneficia doar de jumătate din salariul cuvenit (adică 50 de euro).

În finalul declarației am solicitat Comisiei Europene să ne sprijine pe plan politic printr-o scrisoare adresată autorităților din România, incluzând Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale și Primului Ministru, scrisoare la care autoritățile române să răspundă comisiei.

Spre marea noastră bucurie, cele spuse au avut impact și am avut susținerea celor din sală. Trei europarlamentari au susținut în plen petiția noastră și au solicitat președintei Comisiei pentru petiții ca cererile noastre să fie acceptate.

Unul dintre europarlamentarii susținători a fost domnul Baastian Belder, reprezentant al Țărilor de Jos, ceilalți fiind cei doi europarlamentarii români prezenți în sală din cei trei câți ar fi trebuit să fie, domnul Victor Boștinaru și doamna Adina Vălean. În urma acestor declarații, președinta comisiei, doamna Erminia Mazzoni, a declarat petiția deschisă și a hotărât trimiterea unei scrisori către autoritățile române, Guvernul României, și solicitarea unui răspuns al acestora la problemele ridicate. Considerăm că scopul petiției a fost atins și așteptăm reacția autorităților române.

27.10.2010

Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (A.N.C.A.A.R.), împreună cu filialele acesteia, în parteneriat cu Fundația Ancora Salvării Iași și Houston NPA au organizat în data de 29 mai seminarul „Copiii cu autism sărbătoresc 1 iunie!“ cu scopul de a crește nivelul de conștientizare în rândul populației referitor la această tulburare, dar și de a sărbători în mod special copiii cu autism cu ocazia Zilei Internaționale a Copilului. Evenimentul a reunit copii cu autism, părinți, însoțitori, cadre medicale, profesori ai copiilor cu autism, reprezentanți ai Parlamentului și presa.

„Drumul meu s-a intersectat cu autismul acum 28 de ani, când copilul meu a fost diagnosticat cu autism. Am întâlnit de atunci sute de copii cu astfel de sindrom și tot atâtea modele. De la fiecare am învățat ceva ce am putut apoi să folosesc pentru a-i ajuta pe ceilalți“. Cu această declaratie și-a început prezentarea Georgeta Crișu, președinte ANCAAR.

ANCAAR va sărbători 20 de ani de la înființare, bucurându-se de curând de înființarea unei noi filiale, la Argeș. Georgeta Crișu a sesizat faptul că, în anii 90, existau un altfel de entuziasm și o altfel de implicare din partea oamenilor din asociațiile de pacienți.

„În anii 90 puteam să conlucrăm mai ușor, să punem pe hârtie proiecte de legi, interesul de a ajuta copiii se afla pe primul loc. Evenimentul acesta demonstrează că existența organizațiilor pentru autism nu este suficientă în rezolvarea problemelor majore cu care ne confruntăm, dacă nu există conlucrarea reală între acestea. Sunt absolut necesare întâlniri între organizațiile de autism, în care să se realizeze un dialog real bazat pe respect și considerație pentru munca fiecaruia. În acest sens, în luna noiembrie ne gândim să organizam o conferință națională a asociațiilor de autism în cadrul căreia să putem ajunge la un numitor comun“ a declarat Georgeta Crișu.

„Vă invit să ne implicăm și să umplem acest vid cu implicarea noastră.“

Gazda evenimentului, managerul Spitalului „Constantin Gorgoș“  Dr. Violeta Manasi a vorbit cu căldură despre cât de minunați și deosebiți sunt copiii cu autism. Cu părere de rău, Dr. Manasi observa că acești copii sunt încă marginalizați „pe de o parte pentru că organizațiile nu comunică suficient de bine, pe de altă parte pentru că nu facem cu toții echipă“. La inițiativa Dr. Rodica Urziceanu, cea căreia ANCAAR îi poartă o recunostință deosebită, Dr.Manasi a realizat un proiect și a obținut fondurile necesare construirii în curtea spitalului a unui centru pentru îngrijrea copiilor cu întârzieri în dezvoltarea psihomotorie. Centrul va fi gata la sfârșitul anului. „Sunt emoționată că sărbătorim, deși e criză economică și mai mult decât atât, criză morală. Vă invit să ne implicam și să umplem acest vid cu implicarea noastră“ a declarat Dr. Manasi, managerul Spitalui Gorgoș.

„Să nu renunțați niciodată! Puteți face orice, în echipă!“

Venită la eveniment împreună cu nepoata în vârstă de 2 ani, frumoasa și vesela Aurora, Dr. Luminița Gheorghiu, din partea Comisiei pentru Egalitatea de Șanse, a vorbit cald și puternic despre ce se face în domeniul legislativ și ce s-ar putea face în viitor. „Societatea civilă dă un brânci politicului. A face un lucru bun înseamnă a pleca de la practică și a lucra în echipă“. Luminița Gheorgiu a reușit să obțină scutirea de la impozitul pe salarii și scutirea de la reducerea pensiei pentru cei cu handicap grav și accentuat. Din păcate, Convenția Internațională a Drepturilor Persoanelor cu Handicap nu a fost ratificată în România. Tot din păcate, primii propuși pentru disponibilizări au fost asistenții personali. Singurul lucru obținut a fost ca indemnizația să nu fie afectată de scăderile cu 15-25% din această perioadă. Luminița Gheorghiu a mai afirmat că subvențiile din legea 448 ar trebui luate de toate ONG-urile, nu doar de 5 dintre ele. „Să adun semnături de la politicieni este un coșmar! Nu există solidaritate în cadrul societății civile, eu fac totul pe bază de voluntariat”. Mesajul din finalul expunerii a fost unul mobilizator: „Să nu renunțați niciodată! Puteți face orice, în echipă!“

„Mai întâi noi trebuie să mergem în lumea lor, pentru ca mai apoi să îi aducem în lumea noastră“.

Dr. Rodica Urziceanu ne-a reamintit că primul staționar de zi a apărut în 1983 la Spitalul Colentina. „Autismul a reprezentat pentru mine o incitare. Era pe atunci un grup extrem de mic, Dr.Mioara Mincu era directorul spitalului,  prof. Ștefan Milea pleda pentru semiambulator. „Semiambulatorul dă posibilitatea unui diagnostic cât mai exact și a schimbului permanent de informații cu familia și copiii în colectivitate educațională. Minunea care ni se întamplă acum la Spitalul Gorgoș (n.r. – staționarul de zi) se datorează managerului Violeta Manasi“.

Din punctul de vedere al Dr. Urziceanu, evenimentul din 29 mai deschide un nou capitol în istoria luptei împotriva autismului: „Acești copii nu mai sunt invizibili, aceasta e până acum cea mai mare realizare“.

Referitor la confuziile diagnostice, Dr. Urziceanu remarca faptul că avem un minus în pregătirea părinților, în timp ce avem o creștere extraordinară în creșterea ponderii autismului. „O cauză ar putea fi criteriile mai largi de diagnostic, revizuirea DSM 4, 5, dar și creșterea adresabilitații. Avem copii de 1.5 -2 ani care sunt aduși de părinți la consultație“. Trebuie evitate confuziile de diagnostic cu hipoacuzia/ surditatea, cu carențele de stimulare, tulburările de limbaj receptiv si expresiv, schizofrenia.

Obiectivul tratamentului în autism trebuie să fie câștigarea unei maxime autonomii. „Uneori, limbajul e de neachiziționat. Nu ar trebui să ne fixam obsesiv obiectivul de a scoate câteva cuvinte și este o mare greșeală să insistăm. Nu este atât de importantă comunicarea verbală, cât faptul că acel copil trebuie să se comporte cât mai bine în societate“. Programele trebuie bazate pe capacități, nu pe deficiențe, ele trebuie să înceapă cu stimularea centrelor de interes în centre terapeutice unde oamenii zâmbesc, au suflet. Trebuie să ai permis de conducere în lumea copiilor cu autism. Mai întâi, noi trebuie să mergem în lumea lor ca să îi aducem mai apoi în lumea noastră. Cu cât copilul are mai multe competențe, îi va scădea confuzia, iar capacitatea de a colabora cu noi va fi mai mare“.

Dr. Urziceanu a mai remarcat faptul că trăim o perioadă în care „s-a demedicalizat tratamentul autismului. E greșit. Autismul e un sindrom, poate fi și organic, poate fi și psihotic, metabolic. Cel mai frecvent e asociat cu comorbidități, poate fi asociat cu ADHD. Nu trebuie exlus tratamentul medicamentos.“

În ceea ce privește relația părinte-medic, aceasta trebuie să fie una sinceră. Copilul are probleme somatice, bagă obiecte în gură, face infecții, frecvent infecții dentare. Nu se agită fără motiv, ceva îl deranjează. Dr. Urziceanu a clarificat și problema legată de alimentație: „Există un trend acum cum că ar trebui să mănânce fără pâine, lactate. Nu este adevarat. Copilul cu autism poate mânca orice. Evident numai puțină ciocolată și numai puține băuturi carbogazoase, gen Cola, ceea ce e recomandat pentru orice copil“.

„Copiii cu autism sunt sinceri, nu pot minți niciodată.“

Venită de la Iași, reprezentanta Fundației Ancora Salvării, Inge Jose Smelik, ne-a precizat încă de la început faptul că lucrează atât cu copii cu autism, cât și cu tetraplegici și copii cu sindrom Down, având de asemenea și o colaborare cu o școală specială. „Copii nu fac față la o școală normală încă, nu din vina lor, ci din vina sistemului medical românesc. De trei ani la Iași vin specialiști din Olanda să ne învețe tratamente noi“.

Metoda folosită de Inge Jose Smelik este Give me 5, transpusă într-o carte pe care participanții la eveniment au avut posibilitatea să o cumpere. Prin această metodă copilul este învățat ce, cum, când, cu cine și unde să facă un anumit lucru.

Conform Inge Smelik, copiii cu deficiență mentală severă trebuie învățați cu ajutorul obiectelor. Dansul, mai ales cel popular, este extrem de util. Copiii cu autism pot lucra foarte bine la ceva ce presupune atenție la detalii.

Vestea bună pentru părinți este că Fundația Ancora Salvării acceptă pentru terapie copii de orice vârstă. Exemplul de bună practică și modelul reprezentat de această fundație se pare că va fi replicat și la nivelul altor orașe din Moldova, cum ar Pașcani și Gura Humorului.

Fundația Ancorii Salvării, având un parteneriat deosebit de bun cu filiala ANCAAR Iași, a prezentat și un film deosebit de interesant, din care am reținut cuvintele unei mame „Simți cum să îi vorbești. Și el simte. Nu există manual care să te învețe asta“.

„Legea 448 trebuie modificată. Este greu să încadrez un adult cu diagnosticul de autism.“

Din partea ANCAAR Iași ne-a împărtășit din experiența sa Carmen Gherca, mama unui copil de 14 ani cu autism. Vestea bună a fost implicarea comunității din Iași, a d-lui deputat Tudor Ciuhodaru, a d-nei Cristina Nechita și a d-nei senator Mihaela Popa. Carmen Gherca a adresat mulțumiri presei din Iași, care i-a sprijinit mereu. Printre realizările ANCAAR Iași se numără Clubul de weekend, ce permite părinților o relaxare de 4 ore pe saptămână, revista Autism Hazard, colaborarea cu Teatrul de copii Luceafarul, cu asociația Pro Woman, cu Direcția Județeană pentru Tineret Iași ce a făcut posibilă tabăra de la Mușcel. Anul acesta, pe 2 aprilie ˗ Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului ˗ s-a făcut o campanie de strângere de fonduri pentru un microbuz pentru copii, campanie care a fost un succes.

Declarația d-nei Carmen Gherca a fost una hotărâtă: „Legea 448 trebuie modificată. Este greu să încadrezi un adult cu diagnostic de autism“. Numai în Iași există peste 300 de copii cunoscuți cu diagnosticul de autism, dar probabil ca numărul este mult mai mare, iar o mare parte dintre ei nu merg la școală.

Terapia ABA a ajuns în România, adusă de o familie care a plecat în lumea largă să caute tratament pentru băiețelul lor, Radu.

Psihologul Daniela Martinescu ne-a introdus în tainele terapiei ABA (Applied Behaviour Analysis), terapie ce a ajuns în România ca urmare a eforturilor unei familii cu un copil cu autism care a plecat în lumea largă să caute tratament, acum 6 ani, în sală aflandu-se și Radu, și mama lui.

Psihologul Daniela Martinescu a atras atenția asupra obiectivelor reale ale tratamentului care nu trebuie să fie în prima fază vorbirea, cooperarea, joaca, ci rezolvarea problemelor de agresivitate, statul corect pe un scăunel. „Terapia are succes în funcție de contribuția familiei. ABA se referă la comportamente și e bazată pe recompense, pe «bravo». De ce copilul închide sau deschide ușa? Vrea să atragă atenția sau vrea să evite ceva. În ABA obiectivele se stabilesc în sens pozitiv, ce trebuie să facă, nu ce trebuie să nu facă“.

În finalul evenimentului, psihopedagog Lorelei Apreutesei ne-a împărtașit câteva dintre activitățile care pot duce la îmbunătățirea limbajului la copii.

Victor, un copil cu autism, a adus lacrimi de emoție în ochii celor prezenți interpretând câteva melodii la pian, iar Andrei, copilul – pictor, a fost personajul principal al unui film despre autism.

A fost organizată o expoziție de pictură, expuse cărți pe subiectul autismului, susținut un miniconcert la pian. A fost un eveniment de la care participanții au plecat cu dorința și încrederea că se poate face mai mult pentru acești copii și că timpul când se va face nu mai este atât de departe.

Mulțumim sponsorilor care au susținut acest eveniment: Citi Bank și Biofarm.

Mulțumiri speciale pentru Dr.Violeta Manasi, manager Spital Gorgoș care a oferit ANCAAR spațiul amfiteatrului pentru organizarea acestui eveniment.

Parteneri media: Farmacia TA, Reader’s Digest, Sfatulmedicului.ro , Madone.ro, Informația Medicala.ro, Senso TV, Dental TV, Radio București.

Parteneri: Spitalul Dr. Constantin Gorgoș (Titan), Farmaciile Dona, A.I.T.A (Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism), Asociația Acces, Asociația „Ajutați-ne să întelegem lumea“.

INFORMAȚII DE SUPORT

ANCAAR (Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România) este o organizație neguvernamentală, independentă și necondiționată politic, înființată în 1991, misiunea asociației fiind îmbunătățirea vieții persoanelor cu autism și a familiilor acestora. Asociația desfășoară programe de consultanță, de dezvoltare individuală și de suport familial, de educare și integrare, toate în scopul promovării cu demnitate a drepturilor persoanelor cu autism.

CONTACT: Georgeta Crișu, președinte al ANCAAR (Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România) – geta_crisu@yahoo.com, 0726.207.808, Simona Oprea, PR Manager, simona.oprea@houston.ro, 0733.076.381.

Copiii cu autism sărbătoresc 1 iunie!

Evenimentul a avut loc pe 29 mai 2010, în București.

Motto: Copilul meu trăiește în lumea ta!

Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (A.N.C.A.A.R.), împreună cu filialele acesteia, în parteneriat cu Fundația Ancora Salvării Iași și compania Houston NPA, a organizat conferința „Autismul nu este o boală rară!”, cu scopul de a crește nivelul de conștientizare în rândul populației referitor la această tulburare, dar și de a celebra în mod special copiii cu autism cu ocazia Zilei Internaționale a Copilului. Evenimentul a avut loc în data de 29 mai 2010, la Spitalul Dr. Constantin Gorgos (cartierulTitan, Strada Nicolae Grigorescu, nr. 41, sector 3) la ora 10:00.

Mulțumim d-nei dr. Violeta Manasi, managerul spitalului, pentru ajutorul pe care ni l-a acordat în organizarea acestui eveniment!

În cadrul evenimentului au avut loc prezentări despre contextul general al autismului și abordări terapeutice, despre legislația din România și situația actuală în țara noastră, dar și cuvântări ale reprezentanților autorităților, ale medicilor specialiști și ale colaboratorilor acestora din celelalte discipline, cum ar fi psihiatria, neurologia, psiho-pedagogia, medicina de familie, farmacia sau psihologia. După conferință, publicul a fost delectat cu impresionante momente artistice, pregătite de tinerii cu autism: concert de pian, în interpretarea lui Victor, și o expoziție de pictură cu vânzare, realizată de Andrei. Cei interesați vor putea achiziționa și cărți de specialitate, care se vor găsi la standurile special amenajate. Se vor proiecta filme de scurt metraj pe tema autismului.

Evenimentul a reunit peste 100 de persoane, reprezentanți ai ANCAAR și ai altor asociații de autism, membri ai asociațiilor pentru copii, reprezentanți ai autorităților, dar a fost destinat în același timp și publicului larg și personalităților care au oferit de-a lungul timpului suport persoanelor cu autism, pentru a se crea cadrul adecvat unui schimb real de experiență și o informare propice asupra autismului în România.

Parteneri eveniment: Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA), Asociația ACCES, Asociația “Ajutați-ne să înțelegem lumea“.

Pentru orice detalii legate de eveniment, vă rugăm contactați compania Houston NPA. Persoană de contact: Andreea Roșca, Communication Manager, andreea.rosca[at]houston.ro, 0735.181.617.

Locația evenimentului

Sâmbătă, 29 mai 2010, Spitalul Constantin Gorgos (Titan), sala Amfiteatru

Între orele 10 – 13

Adresa: str. Nicolae Grigorescu, nr 41, sector 3, București

INTRARE LIBERĂ

Implica-te! Doneaza 2% pentru ANCAAR
Proiectele noastre
Noutati
Această secțiune a fost creată din dorința de a fi la curent cu noutățile din domeniul autismului.

Vezi cursuri.
Vezi carti.
Vezi cercetare.
Vezi resurse online.

Fiți prietenii noștri și pe Facebook!

Esti îngrijorat
că fiul sau fiica ta ar putea avea autism? Este obligatoriu să mergi la medicul de familie pentru a beneficia de screening-ul gratuit oferit de Casa de Asigurări de Sănătate. Noi te putem ajuta oferindu-ţi un rezumat al simptomelor.

In fiecare zi
.... la fiecare şapte ore şi jumătate, în România se naşte un copil cu autism. Adică trei pe zi. Ești pregătit să-i primești în lumea ta? Câţiva sunt norocoşi pentru că părinţii le pot plăti terapia şi îi pot încuraja să-şi dezvolte potenţialul. Ajung pianişti, pictori şi pot fi incluşi în învățământul normal.
Articole
Parteneri
copy-campanie-banner
.......................................................................................