Invitație la acțiune lansată de Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR)
Autismul nu este o boală rară – la Clinica de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Prof. dr. “Alexandru Obregia” se diagnostichează în prezent 10-15 cazuri noi de autism, săptămânal.
Autist te naști, nu devii. Este o boală neurologică, care nu poate fi provocată de părinți, de alimentație sau de mediul de viață. Este ca schizofrenia, mai devreme sau mai târziu se declanșează, nu ai cum să-i schimbi destinul.
Și mai este ceva ce nu poți schimba: autismul nu se vindecă, este o boală pe care o va purta cu el (pentru că afectează predominant sexul masculin) toată viața. Este adevărat că simptomele se pot diminua, IQ-ul poate crește și gradul de independență de asemenea în cursul a ani de terapie, de muncă susținută și de implicare totală. Dar autismul nu dispare, ba chiar reprezintă substanța identității lui, autismul este modul lui de a gândi și de a interacționa.
Însă în majoritatea timpului este mai bine să nu te gândești la diagnostic. Să nu încerci să-ți imaginezi viitorul copilului autist într-o Românie în care la 18 ani va primi eticheta de psihotic, pentru că autismul este încadrat la boli infantile din punct de vedere legal și nu avem cum să schimbăm asta.
Autismul este un spectru, poți fi mai mult sau mai puțin afectat de boală. Ca și cu răceala: fie ai doar guturai, fie gripă sau poți să faci o pneumonie cumplită, cu febră de 41 de grade. Dar în autism nu poți sări dintr-o treaptă în alta și nu poți ieși.
Familia copilul cu autism este în doliu. Toate visele, așteptările, dorințele cu privire la potențialul copilului, la viitorul lui luminos sunt distruse de un singur cuvânt, autism. Și în cazul majorității românilor acest cuvânt se lovește de ignoranță și de lipsa accesului la informație. Nu ai cum să nu o iei personal, să nu te apuci să strigi “Cu ce am greșit? Cine e de vină?”. Nu e nimeni de vină. În România, la fiecare șapte ore și jumătate se naște un copil cu autism. Adică trei pe zi. În fiecare zi. Ești pregătit să-i primești în lumea ta?
“Poate nu e chiar autist, ci doar încăpățânat. O să-și dea drumul la vorbă. Nu vezi că înțelege tot ce zici? Sigur o să se trezească într-o dimineață vorbind…”. Dar copilul cu autism nu se va trezi în nicio dimineață vorbind. Dimpotrivă chiar, în perioadele în care nu face terapie, va pierde tot ce a învățat, informațiile sunt șterse de la o zi la alta de groaznicul burete al autismului.
Ajungi să vorbești singur, în fața unui perete. Și totul trebuie luat de la capăt. Totul, de la cum se stă pe scaun, de la ordinea în care îți îmbraci hainele, la informații despre animale, la recunoașterea culorilor, la învățarea unui instrument muzical, la matematică. Totul învățat prin imagini, la masa de lucru.
Nouă ni se pare firesc să mâncăm în bucătărie, să dormim în dormitor, să facem duş în baie, dar copilul cu autism trebuie învăţat acest lucru. El primește numai informații senzoriale pe care nu știe cum să le decripteze și cum să le folosească. În mintea lui este un haos de imagini, zgomote, mirosuri, prin care se chinuie se înoate, ba poate chiar doar să se mențină la suprafață, când totul îl trage în jos. Tocmai de aceea, eforturile lui de a se implica în lumea noastră sunt reduse la minim. Nu că nu vrea, ci efectiv nu poate, nu știe cum și ce și când și unde. Dacă sună soneria, nu se duce să deschidă. Pentru copilul cu autism, a deschide ușa când se aude soneria nu este o ordine firească a lucrurilor. În autism, logica este cu totul alta. De aceea, trebuie învățat, prin repetiție, prin mii de repetiții, ce să facă în anumite situații pentru că în autism nu există nici intuiție.
Dar există un simț practic foarte dezvoltat, care-l va face să aprecieze și să înțeleagă numai lucrurile concrete. Pentru copilul cu autism, faptul că Bugs Bunny va mânca mereu numai morcovi în toate desenele animate nu va avea niciodată niciun alt sens decât că morcovul este de mâncare, iar dacă mă vede pe mine mâncându-l, va încerca și el.
Nu are niciun interes să știe că o cană se numește “cană”, iar paharul „pahar”, însă le știe perfect funcția și le folosește fără probleme. Cu liftul urcăm, pe scaun ne așezăm, în frigider este mâncarea. Denumirile lucrurilor nu îl incită absolut deloc și de aceea nu va ști ce vrei de la el dacă nu îi arăți concret. „Dă-mi telecomanda de pe masă” șuieră pe lângă urechile lui ca și orice altceva. Poate fi cântecul păsărilor, poate fi o melodie de la radio, poate fi o reclamă. În autism, trebuie să învățăm că limbajul are funcția de comunicare, că are un sens
Prima sarcină care le revine părinţilor este să înveţe să trăiască alături de copilul autist, creând o atmosferă pozitivă, fără să se desfiinţeze mediul constructiv pe care o familie normală îl oferă unui copil în creştere. Nu este de niciun folos ca familia să cedeze şi să-şi adapteze existenţa la modul lui de viaţă. Conştienţi de asta, vom putea cauta în noi înşine forţa necesară pentru creşterea şi educarea unui copil autist.
Pentru că programul de terapie nu are loc numai în cabinet, trebuie continuat acasă, în metrou, în vizite, în parc, peste tot. Copilul va purta cu el zilnic în rucsac dosarele cu imagini, caietele și penarul. Terapia de recuperare a copilului autist devine un mod de viață, îți schimbă rutina zilnică, îți schimbă casa și familia, îți modelează și vocabularul. Nu este ușor, dimpotrivă – este vorba despre lupta zilnică împotriva autismului.
Este important să-i lăsăm copilului cu autism şansa de autocunoaştere şi de autoexprimare, să-i acordăm sprijinul pentru a se realiza în domeniul în care este înzestrat. Problema esenţială nu este aceea a dezvoltării intelectuale sau a succesului educaţional, ci a dezvoltării emoţionale şi a contactelor cu ceilalţi. Pentru aceasta este necesară stimularea şi încurajarea în orice mod a întregului potenţial şi a personalităţii copilului.
Măsura în care aceşti copii vor reuşi să se integreze în societate ca persoane adulte nu depinde de inteligenţa, aptitudinile sau posibilităţile de comunicare, ci de toleranţa noastră, de capacitatea de a-i ajuta să-şi folosească fixaţiile, stereotipiile într-un mod creator spre activităţi manuale şi arte, dându-şi seama de propria valoare şi devenind astfel utili societăţii.
Alăturați-vă Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR) în încercarea noatră de a primi acești copii cu brațele deschise și de a-i ghida să înțeleagă lumea în care cu toții trăim. În spatele autismului se află un om unic, ca oricare dintre noi, ba poate chiar mult mai tolerant și înțelegător, mult mai afectuos și sincer decât noi, cei normali.
1 din 70 de băieți este afectat de spectrul autist, poate fi chiar băiatul tău. Ce ai făcut astăzi pentru a-i schimba viitorul?
Un comentariu la “Ce ai facut astazi pentru a schimba viitorul unui copil cu autism?”
Scrie un raspuns pentru Flori Ionescu
.......................................................................................
Curs de autism
Importanţa, frumuseţea si beneficiile acestuia
Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului (MECTS) şi Centrul Român de Intervenţie Socială şi Psihoterapeutică au demarat un curs româno-olandez unic în România, dedicat persoanelor cu autism, care se desfăşoară şi la Piteşti în perioada dec. 2010 – dec. 2011, fiind al doilea curs susţinut de d-l psiholog Tudor Mitasov în Argeş.
………Cursul este acreditat de Ministerul Educaţiei, se adresează specialiştilor, părinţilor şi studenţilor, vine să pună la dispoziţie tehnicile practice ale intervenţiei în autism şi are ca finalitate eliberarea unei diplome de perfecţionare post-universitară ce va fi eliberată de către minister prin Centrul Român de Intervenţie Socială şi Psihoterapeutică
Primul curs, cel din 2008, susţinut pe atunci la Scoala Specială V. Mare -Piteşti, a fost pentru mine ca mamă de băiat cu autism soluţia salvatoare, a fost ca acel ceva de care se agaţă un naufragiat.
Un mare număr de ani nu am avut informaţiile pe care ar fi trebuit să le ştie un părinte, o mamă aflată într-o astfel de situaţie.
Dacă instituţiile statului nu au fost capabile să ofere servicii specializate copiilor cu autism, a fost cazul ca părinţii să se întrebe ce pot face ei pentru propriul lor copil.
Aşa se face că şi noi ca părinţi am îndrăznit atunci să vedem ce e de făcut, ce putem face pentru băiatul nostru, măcar că ni se părea că e târziu şi… am urmat acel prim curs susţinut în Piteşti de d-l psiholog Tudor Mitasov.
Am învăţat o mulţime de lucruri despre care o viaţă nu am ştiut, cum să înţelegem multe din nevoile şi comportamentele lui, cum să lucrăm practic cu el, să-l învăţăm…
Am învăţat care-i sunt limitările, cum gândeşte el, ca să-l abordăm în maniera lui specifică.
Am rămas fascinată de tehnicile care pot fi abordate, de maniera în care acestea îl pot ajuta din toate direcţiile, daca acestea sunt aplicate în mod organizat, personalizat şi că persoanele cu autism pot învăţa mai mult sau mai puţin toate lucrurile în funcţie de dotare şi de gradul de afectare, dacă sunt implicaţi într-o astfel de intervenţie de specialitate.
Am aflat astfel că sunt şanse pentru copii cu autism şi pentru părinţii acestora ca să lupte pentru ei, acum când nu este prea târziu, că se pot obţine achiziţii mai mari sau mai mici în orice perioadă a vieţii acestora, dacă aceştia din urmă (părinţii) se vor echipa cu acele cunoştinţe pe care un astfel de curs le pune la dispoziţie.
Ca urmare chiar în timpul desfăşurării cursului, ca şi alţi părinţi care atunci au participat la curs, am hotarat şi noi să aplicăm pentru băiatul nostru tehnicile ce ni le însuşeam la curs.
Acum la 2 ani de terapie putem spune că situaţia lui s-a schimbat în bine, în sensul că ceace i se întamplă este un lucru bun, iar noi acum trăim simţământul că ne facem datoria de părinţi, ştiind cum să o facem. Acesta este tratamentul/terapia de care ar fi avut nevoie din copilarie, ca să nu ajungem la neuroleptice.
Nu mai e de aşteptat nici o clipă ajutorul de unde întărzie să apară, de la un sistem care a fost nepăsător faţă de drama pe care mulţi părinţi au trăit-o, şi care în prezent taraganeaza elaborarea normelor metodologice la legea autismului 151/2010, care la rându-i nu este suficient de clară şi cuprinzătoare.
Să ne informăm, să învăţăm şi mai ales să punem de urgenţă în practică dragi părinţi, pentru binele viitor al copiilor noştri, oricât de imposibilă ne pare situaţia, oricât de mici/mari ni se par achiziţiile, nimic nu este de neglijat şi nici imposibil celui ce-L are pe Dumnezeu de partea lui.
Flori
mamă băiat cu autism